Autism Speaks Inc. is de grootste belangenbehartigings- en onderzoeksorganisatie voor autisme in de Verenigde Staten. De status ervan betekent dat velen zich niet bewust zijn van de controverse eromheen. Oppervlakkig gezien is het een non-profitorganisatie die ondersteuning wil bieden aan mensen met autisme en hun families, het bewustzijn over autisme wil vergroten en verder onderzoek wil doen naar autisme en de oorzaken ervan, maar als we dieper kijken, neemt dit een verontrustende wending.
Autisme Spreekt werd voor het eerst opgericht in 2005 door Bob en Suzanne Wright nadat hun kleinzoon de diagnose autisme kreeg. De organisatie werd op gang gebracht door een donatie van $ 25 miljoen van Bernard Marcus, de mede-oprichter van Home Depot, die later lid zou worden van de Raad van Bestuur. Autism Speaks groeide snel toen het fuseerde met drie andere reeds bestaande autismeorganisaties, waaronder Autism Coalition for Research and Education, National Alliance for Autism Research en Cure Autism Now.
Autism Speaks klinkt misschien aantrekkelijk voor individuen en gezinnen die het bewustzijn willen vergroten of steun willen ontvangen. Het is een enorme en prominente organisatie en krijgt veel aandacht en donaties. Het heeft aan de basis gestaan van talloze publieke bewustmakingscampagnes, de oprichters hebben ervoor gepleit dat de Verenigde Naties de Wereld Autisme Bewustzijnsdag zouden erkennen, en het claimt middelen, diensten, interventies en baanbrekend onderzoek te bieden aan de autismegemeenschap. Autism Speaks heeft echter veel kritiek gekregen, vooral van leden van de autismegemeenschap die er bij anderen op aandringen de organisatie niet te steunen. Dit is waarom Autism Speaks zo’n controversiële organisatie is.
Autisme Spreekt omschrijft autisme als een ziekte
De belangrijkste reden dat Autism Speaks kritiek op hoog niveau heeft gekregen, is vanwege de manier waarop het autisme bekijkt en inkadert. Hoewel ze hun missie en campagne de afgelopen jaren hebben gewijzigd, is Autism Speaks gebaseerd op het idee dat autisme een ziekte is die moet worden genezen. De oorspronkelijke missieverklaring van de organisatie luidt:
queenmaker seizoen 2
Wij zijn toegewijd aan het financieren van mondiaal biomedisch onderzoek naar de oorzaken, preventie, behandelingen en een mogelijke genezing van autisme. We streven ernaar het publieke bewustzijn over autisme en de effecten ervan op individuen, gezinnen en de samenleving te vergroten: en we werken eraan om hoop te brengen aan iedereen die te maken heeft met de ontberingen van deze aandoening.
In plaats van zich te concentreren op het vergroten van het bewustzijn en het pleiten voor de acceptatie van autisme in de samenleving, behandelt Autism Speaks het als een ziekte die moet worden genezen of uitgeroeid. Een dergelijke mentaliteit vergroot het stigma en de discriminatie van mensen met autisme, omdat het het idee presenteert dat er inherent iets mis met hen is dat moet worden opgelost.
Het wordt echter steeds duidelijker dat autisme geen genezing nodig heeft. In tegenstelling tot wat veel slecht geïnformeerde mensen denken, wordt autisme niet als een ziekte of een medische aandoening beschouwd. Jodie Hare, lid van de autismegemeenschap, geeft een sterke definitie van autisme als een neurotype dat bestaat als gevolg van natuurlijke biologische variatie. Wanneer autisme correct wordt geclassificeerd als een natuurlijk verschil of variatie in plaats van als een ziekte of tekort, geeft dit prioriteit aan de acceptatie van mensen met autisme in plaats van aan pogingen om deze op te lossen. Veel leden van de autismegemeenschap beschrijven autisme als een deel van wie ze zijn en hebben het gevoel herhaald dat ze geaccepteerd willen worden, en niet genezen.
waar kan ik mama streamen
Autism Speaks heeft de angst voor autisme bevorderd
Naast de focus op het vinden van een remedie voor autisme, heeft Autism Speaks ook expliciet bijgedragen aan het stigma en de discriminatie rond autisme door het doelbewust af te schilderen als iets om bang voor te zijn. Een van de meest flagrante dingen die Autism Speaks heeft gedaan, was het uitbrengen van een gruwelijk boek Commerciële film uit 2009 met de titel I Am Autism. In de commercial is Autisme een onheilspellende verteller die huiveringwekkende bedreigingen uit naar gezinnen.
In de reclamespot zegt Autisme dat ik sneller werk dan kinderhulpmiddelen, kanker en diabetes samen, en als je gelukkig getrouwd bent, zal ik ervoor zorgen dat je huwelijk mislukt. Jouw geld zal in mijn handen vallen, en ik zal je failliet laten gaan voor mijn eigen gewin. De verteller zegt in gesprek met ouders van autistische kinderen ook dat het plezier haalt uit je eenzaamheid en dat het je van je kinderen en je dromen zal beroven en ervoor zal zorgen dat je elke dag wakker wordt en huilt.
De video werd na verzet verwijderd en Autism Speaks beweert dat deze geen deel uitmaakt van hun huidige boodschap en campagnes. De schade werd echter aangericht op het moment dat een van de toonaangevende organisaties op het gebied van autisme een video uitbracht met de sfeer van een horrorfilm, waarin autisme werd gedemoniseerd, afgeschilderd als een vernietiger van gezinnen en levensonderhoud, en het klonk als iets om bang voor te zijn. Een simpele verontschuldiging geschreven in de FAQ-sectie van hun website en een belofte van verandering kunnen de enorme schade die de gruwelijke advertentie van Autism Speaks heeft aangericht niet ongedaan maken.
Autisme Spreekt legt mensen met autisme het zwijgen op
Wat ook heel vreemd is, is dat de organisatie Autism Speaks heet, maar een geschiedenis heeft waarin ze autisme niet laat spreken. Autism Speaks bestond vanaf het begin tot de dag van vandaag merkbaar uit mensen die geen lid zijn van de autismegemeenschap. In 2020 de Dat meldde Autistic Self Advocacy Network (ASAN). van de 28 leden van de Raad van Bestuur van Autism Speaks behoorde er slechts één tot de autismegemeenschap.
De representatie van autisme is in de geschiedenis van Autism Speaks schaars geweest. Bovendien kwamen degenen uit de autismegemeenschap die wel een administratieve rol binnen het bedrijf kregen er niet met goede dingen over. John Elder Robison was de eerste persoon in het autismespectrum die door Autism Speaks werd aangenomen. Hij herinnerde zich echter dat zijn rol zeer beperkt en gereguleerd was tot louter het doen van aanbevelingen. In tegenstelling tot wat in de media werd geschetst, hij beschouwde zichzelf niet als een werknemer of woordvoerder van de organisatie. Hij nam uiteindelijk ontslag in 2013 nadat Barbara Wright, medeoprichter van Autism Speaks, nog meer flagrante beweringen deed over autisme dat gezinnen verwoest.
Bovendien is de ASAN meldde ook dat autisme spreekt lobbyde in 2014 zwaar tegen een wijziging van de Autism CARES Act die zou vereisen dat federale besturen zoals de Interagency Autism Coordinating Committee leden van de ASS-gemeenschap zouden omvatten om hen een grotere stem te geven in de beleidsbeslissingen die over hen worden genomen. Het is onnodig om te zeggen dat Autism Speaks de trend vertoont om de autismegemeenschap niet te willen laten spreken en voor zichzelf op te komen.
Waar gaat het geld van Autism Speaks naartoe?
Er bestaat ook enige scepsis over wat er gebeurt met al het geld dat Autism Speaks ontvangt. Uit belastingformulieren is gebleken dat Autism Speaks een aanzienlijk laag bedrag van zijn geld besteedt aan het daadwerkelijk verstrekken van middelen aan en het helpen van mensen met autisme en hun families. Rapporten hebben suggereerde slechts 1-4% van hun jaarlijkse budget gaat naar het verstrekken van gezinsdiensten en het verstrekken van gezinstoelagen.
Ondertussen werd maar liefst 20% van hun budget besteed aan fondsenwerving. Iets lijkt zeker niet te kloppen als 20% van uw budget naar fondsenwerving gaat, maar slechts 1% naar daadwerkelijke liefdadigheidsactiviteiten en financiering. Ondertussen gaat een groot deel van hun geld ook naar onderzoek. In de beginjaren deed de organisatie onderzoek naar een geneesmiddel voor autisme. Nu is veel van hun onderzoek gericht over de ontwikkeling van prenatale tests , zodat autisme in de baarmoeder kan worden opgespoord en de zwangerschap kan worden beëindigd, wat hun controverse bevordert Toegepaste Gedragsanalyse (ABA) therapie . Zeer weinig van hun onderzoek is gericht op het helpen of verbeteren van de levens van mensen met autisme.
uitleg van het einde van verloren
Er is ook gebleken dat Autism Speaks zijn topmanagers betaalt meer dan $ 600.000 per jaar voor compensatie . Er is geen vast getal voor wat het loon van een CEO van een non-profitorganisatie zou moeten zijn, maar de meesten zijn het erover eens dat een jaarsalaris van meer dan €600.000 overdreven lijkt.
Firefly Lane-seizoen 3
Is Autisme Spreekt veranderd?
(PBS)
Veel van de meest schadelijke acties van Autism Speaks, zoals het proberen autisme te genezen en de I Am Autism-video, vonden jaren geleden plaats. In de jaren daarna hebben ze het woord genezen uit hun organisatie laten vallen, hun missie herschreven en beweren ze niet langer met hun vroegere idealen om te gaan. Het is echter duidelijk dat ze onder de oppervlakte niet veel zijn veranderd.
In 2019 verscheen Autisme Spreekt debuteerde zijn controversiële 100 Day Kit. Ze gebruikten de autistische Muppet Julia op Sesam Straat om het product te promoten, wat ertoe leidde dat de ASAN de banden met de show verbrak. De 100-dagenkit was bedoeld om richting en advies te geven aan ouders van kinderen bij wie onlangs de diagnose autisme is gesteld. In plaats daarvan vergeleek het autisme met leukemie en moedigde het ouders aan om te rouwen en hun kind te treuren alsof het was overleden nadat het een autismediagnose had gekregen.
Bovendien heeft de organisatie nog steeds geen autistische stemmen in het bestuur, besteedt ze haar fondsen twijfelachtig en blijft ze vasthouden aan de idealen van haar oprichters, namelijk dat autisme een ziekte is. Terwijl ze stopten met het genezen van autisme, zijn ze in plaats daarvan overgestapt op het proberen te voorkomen dat mensen met autisme geboren worden. Historisch gezien heeft Autism Speaks veel meer gedaan om autisme te stigmatiseren dan om te pleiten voor acceptatie of om de broodnodige middelen te verschaffen aan de ASS-gemeenschap en hun families.
(uitgelichte afbeelding: Autisme spreekt)
